Opname:          01.04.10

Uitz.:                05.04.10

Samenst.:         KVD / FS

Maar we beginnen met “Kinderen, jongeren en beslissingen rond het levenseinde”. Dat was een lezingencyclus aan de VUB over een erg delicaat thema. Met specialisten uit de medische, de juridische en de ethische hoek. Karel, jij volgde die voor ons. Wat was daar aan de orde?

Ja, Frank, uiteraard het emotionele en ethische probleem van euthanasie bij wilsonbekwame, want minderjarige kinderen, maar vooral ook een open confrontatie en communicatie tussen betrokkenen en specialisten met verschillende levensbeschouwingen en ethische uitgangspunten. En het mooie hier was dat zij elkaar in belangrijke mate hebben gevonden. Al blijven er natuurlijk de uiteenlopende standpunten m.b.t. euthanasie. Zeker als het over kinderen gaat. Maar het was precies de bedoeling om die ethische diversiteit te herkennen en te erkennen. Ik had na afloop van de cyclus met initiatiefnemer Gustaaf Cornelis een gesprek over wat het allemaal opgeleverd heeft. Uit dat gesprek geef ik om te beginnen al dit mee.

‘Mensen mogen niet alleen staan in die problematiek. En een van de besluiten is toch wel dat het iets is waar mensen omkaderd moeten worden door een multidisciplinair team. Door een lijfarts, expert in euthanasie. Dan heb je ook, natuurlijk, de arts, dan de ouders en centraal het kind. Dat zijn eigenlijk concentrische sferen. Want zulke beslissingen worden altijd in eer en geweten genomen.’

Gustaaf Cornelis met een ruwe samenvatting van de lezingencyclus. Maar er was uiteraard veel meer aan de orde. Euthanasie blijft immers een moeilijke kwestie. Vooral dan als het om kinderen gaat. In de vijf bijeenkomsten hadden specialisten en betrokkenen met uiteenlopende levensbeschouwingen en ethische uitgangspunten het over verschillende aspecten van de problematiek. En in het debat bleek duidelijk de wil om elkaar te vinden en elkaar te respecteren. Toch wel de aanzet voor een aanvaardbare benadering van de problematiek. Want een juridisch kader, was het besluit, kan zeker niet alles oplossen. Dat bleek ook uit het gesprek achteraf met Gustaaf Cornelis.

Wat we hebben geleerd – en we hebben veel geleerd – is dat het in zo’n multiculturele, maar vooral levensbeschouwelijk pluralistische maatschappij heel moeilijk is om een consensus te krijgen. Wat we eigenlijk hebben vastgesteld, is dat dat niet meteen eerst staat op de dagorde. Het is een wederzijds respect dat je moet krijgen van alle betrokkenen, levensbeschouwelijk, maar ook wat de expertises betreft. Dát is het eerste punt, en vooral informatie uitwisselen.

Ja, het thema was uiteindelijk “Kinderen, jongeren en beslissingen bij het levenseinde”. Je zou je kunnen afvragen: is het de bedoeling geweest om ook te gaan wegen bijvoorbeeld op de politieke besluitvorming errond? Dat is dan euthanasiewetgeving, hé?

Wel, dat is de hele discussie. En dat is ook op het einde naar voren gekomen: willen we uiteindelijk wat aan de wet doen? Het is duidelijk dat er een vraag is naar een juridisch kader. Niet iedereen is het erover eens of dat juridisch kader wel het meest wenselijke is. Dat heeft dan te maken met die levensbeschouwelijke achtergronden. Vaak is het probleem dat mensen moeten beslissen vanuit een ethische achtergrond. Wat we bijvoorbeeld hebben gezien bij de verpleegkundigen, is dat die soms een beetje in de problemen komen omdat ze niet op de hoogte zijn van enerzijds het juridisch kader dat nu reeds bestaat. Maar dat is dan de euthanasiewet, die dus geen betrekking heeft op wilsbekwame jongeren. Maar anderzijds omdat ze ook niet precies onderlegd zijn op het ethische vlak en daar dus in de problemen kunnen komen. En dan, een van de zaken die we nu pas hebben vastgesteld, is dat het een goed idee zou zijn om in de artsen en verpleegkundigen inderdaad een pluraliteit aan te bieden wat ethische achtergronden betreft. Dat is wel noodzakelijk. Daar waren allen het over eens.

Op welke manier moet je dat eigenlijk begrijpen, dat ethiek inderdaad een helpende hand kan aanreiken?

Wel, het gaat er vooral om dat zeer zware beslissingen moeten worden genomen vanuit het geweten. En je mag ervan uitgaan dat iedereen natuurlijk een geweten heeft, hé. Vooral op ethisch vlak is het belangrijk dat alle betrokkenen respect hebben voor het feit dat hier vanuit het geweten wordt beslist.

Hier gaat het natuurlijk om de ethiek van de hulpverstrekker die in aanvaring kan komen met de ethiek van de hulpvrager. Wat staat er dan centraal? Moet je uitgaan van precies de ethiek en de autonomie vooral van de hulpvrager?

Ja, er kan een conflict ontstaan tussen de ethische positie van de arts, de ethische positie van het kind, van de ouders, van de omgeving, uiteindelijk van het hele team dat erbij betrokken is. Dat zijn allemaal individuen. Dus dat is heel complex en het is ook moeilijk te achterhalen wie wat uiteindelijk ethisch denkt. Nu, in elk geval, wat vooropstaat – en daarover was ook iedereen het eens – zijn natuurlijk de rechten van het kind. Uiteindelijk moeten die centraal staan. Maar aan de andere kant, als het een neonaat is, kun je natuurlijk moeilijk vragen wat ie precies wil. Dan moeten anderen beslissingen nemen.

In welke mate kunnen kinderen en jongeren onder 18 jaar inderdaad zelfstandig daarover oordelen en handelingsbekwaam geacht worden?

Dat is een heel moeilijke vraag, hé. Dat is die leeftijd. In Nederland, zoals we weten, ligt die op 16 jaar. In België ligt die op 18 jaar. Een onderzoek van professor Deneyer heeft aangetoond dat het eigenlijk 14,85 is. Plus, minus 2,5 jaar dus met een brede marge. Dan heb je natuurlijk het probleem dat kinderen die, goh, al jaren chronisch ziek zijn en een behandeling ondergaan, misschien wel rond hun 8 à 10 jaar dat inzicht hebben, terwijl anderen het pas hebben op 16, 17 of zelfs wel later. En het komt ook natuurlijk ook door de ziekte. Die ziekte kan enerzijds die leeftijd naar beneden brengen en hen bekwaam maken. Maar evengoed kan een bepaalde ziekte door de duur of gewoon door de werking een invloed hebben op het denken en maken dat dat kind minder bekwaam wordt en zelfs helemaal onbekwaam geacht kan worden.

Eigenlijk is het al niet zo eenvoudig om dat te communiceren aan een ouder publiek, een volwassen publiek. Ik kan mij inbeelden dat het nog moeilijker is om dat aan kinderen te brengen?

Van belang is natuurlijk die communicatie. En ik denk dat dat ook de finaliteit van het hele project en van het boek moet zijn. Dat we gaan naar het communiceren van de problematiek. En goh, die consensus over wat de wetgever zou moeten doen, is uiteindelijk allemaal bijzaak. Het voornaamste is de problematiek bespreekbaar maken en de ethische en juridische mogelijkheden schetsen.

Dan werd er ook wel verwezen naar meer behoefte aan persoonlijke ethiek in deze zaak. En respect ook voor de persoonlijke ethiek van de betrokkenen hierin. Moeten we dat als een oplossing beschouwen?

Zeer zeker. Het is bij verpleegkundigen zo dat zij natuurlijk dikwijls denken een tweederangsrol te spelen. En ze zijn volgzaam bij de artsen. Vele ziekenhuizen gaan een bepaald beleid voorschrijven en daar vallen ze dan onder. Je kunt er dan uit raken door inderdaad aan die verpleegkundigen diverse ethische kaders aan te bieden, zodat ze een beetje zekerheid krijgen, maar daarnaast heb je natuurlijk ook de juridische zekerheid. Dat is een ander paar mouwen, natuurlijk. Waar we niet zo meteen uit geraken. Persoonlijk ben ik de mening toegedaan dat het zo belangrijk is dat mensen overtuigd een beslissing nemen dat ze daarachter kunnen staan, en dat het vooral het een individueel besluit is en niet omdat ze onder een bepaalde vlag staan, of onder een bepaalde arts werken, of in een bepaalde context een besluit moeten nemen, maar dat ze ook overtuigd dat besluit kunnen nemen. En bijvoorbeeld kunnen zeggen: kijk – en dat laten euthanasiewetten nu wel toe – in geval van gewetensbezwaren, neem ik niet deel aan een bepaalde handeling. Maar dat weten verpleegkundigen niet altijd. Dat is één zaak. En ten tweede, hoe ga je je beslissing uiteindelijk funderen?

Precies die pluraliteit van ethische standpunten, uiteindelijk, die voortvloeien uit een bepaalde levensbeschouwelijke houding, waren die voldoende aanwezig in dit debat?

Laten we zeggen, de christelijke en de vrijzinnige invalshoek waren aanwezig en die zijn beide ruim aan bod gekomen. In het begin staan ze diametraal tegenover elkaar. En op het einde ook. Dan vind je dat de positionering is. Dat kan inderdaad verstrekkende gevolgen hebben voor zo’n debat. Omdat dan bepaalde dingen niet kunnen. Maar het belangrijkste – en daaraan hebben alle experten zich gehouden, en ook het publiek trouwens – is: als je transdisciplinair gaat en toch op een zeker punt probeert afstand te nemen van een aantal overtuigingen, dan kan er vooral een respect groeien tussen de deelnemers, en zie je dat er toch wel overeenkomsten kunnen ontstaan. Maar vooral dat het debat blijft bestaan en dat er zich een dynamiek ontwikkelt. Dus ondanks het feit dat er tegenstellingen waren, moeten we toch constateren dat er openheid is vanuit de betrokken partijen. Wat ik in dezen een enorme vooruitgang vind.

‘Openheid vanuit de betrokken partijen, ondanks de tegenstellingen…’ Gustaaf Cornelis na afloop van de cyclus over “Kinderen, jongeren en beslissingen rond het levenseinde”. Een en ander wordt weldra in boekvorm beschikbaar en uitgegeven bij Academic Science Publishers. U hoort er zeker meer over. En dat euthanasie bij minderjarigen aan de orde blijft, blijkt ook uit het symposium dat op 7 mei plaatsheeft aan het UZ van Gent. U verneemt er alles over via Geert Pousset op 02 477 47 54.