Omgaan met dementerenden

Omgaan met dementerenden is geen boek voor de gewone burger, noch is het een handboek voor het verzorgend personeel, het is eerder een verzameling aanbevelingen opgesteld uit gedachtenwisselingen die plaatsvonden binnen het Qualidem-project.

De wetenschap in het algemeen en zeker de geneeskunde, heeft in de laatste 20 jaar een zodanige vlugge ontwikkeling doorgemaakt dat ze zich almaar meer gaan specialiseren is in haar verschillende vertakkingen en dat er niemand meer is die nog een voldoende kennis en overzicht heeft van zijn/haar eigen vakgebied.

Ook de gezondheidszorg is zo complex geworden dat niemand nog alles weet, laat staan de nieuwe ontwikkelingen kan bijhouden.

De zorg voor dementerenden is één van de vele kleine onderverdelingen van de geneeskunde en ook hier heeft men met hetzelfde fenomeen te maken: niemand voelt zich (of is) een voldoende "autoriteit" om zich nog gezaghebbend te durven (of kunnen?) uitspreken over de evolutie die plaatsvindt in de kennis, ervaring en ontwikkeling van aanbevelingen voor de aanpak van gedragsproblemen bij dementerenden.

Van "hoe men dan te werk gaat", is dit boekje een buitengewoon voorbeeld.

De onderzoeksploeg, "Qualidem", samengesteld uit het Academisch Centrum Huisartsgeneeskunde van de KU-Leuven en de Service de Psychologie de la Santé, Unité de Psychologie Clinique du Vieillissement van de universiteit van Luik, deden dan maar zelf onderzoek naar de zorgbehoefte bij dementerenden, en stelden deze "aanbevelingen" samen.

In dit boek worden echter enkel de bevindingen gepubliceerd van het Leuvense team dat werkte rond angst en depressie, psychotische fenomenen bij dementerenden, en rond de opleiding en ondersteuning van mantelzorgers en agitatie. Voor ieder onderwerp wordt een arts geëngageerd die een ontwerptekst opstelt op basis van literatuur daaromtrent die zich houdt aan de "Agree "criteria.

Deze tekst wordt dan woord per woord bediscussieerd door groepen experten en ervaringsdeskundigen van iedere discipline, tot deze "Jury's" een consensus bereikt hebben. De teksten die daaruit voortvloeien, worden dan onderverdeeld in een "stelling" die daarna in een langere tekst wordt uitgediept en verantwoord. Deze teksten worden dan nog eens opgestuurd naar academische experten voor nazicht en verbeteringen.

Om er zeker van te zijn dat geen enkel aspect over het hoofd zou gezien worden, zijn deze "Jury's" en expertgroepen samengesteld uit alle mogelijke disciplines, zoals de thuiszorg, verpleegkundigen van rustoorden, mantelzorgers, gezinshelpers, bejaardenhelpers, huisartsen, geriaters, psychiaters en neurologen. Om er dan zeker van te zijn dat de tekst zoveel mogelijk de juiste weerspiegeling is van de huidige evolutie, werd er ook nog een validering doorgevoerd "van het veld", d.w.z. de mening werd gevraagd van 120 huisartsen (at random gekozen uit de Wetenschappelijke Vereniging Vlaamse Huisartsen) aan de hand van een vragenlijst. De commentaren van deze artsen werden ook nog eens opgenomen in de uiteindelijke versie van de tekst.

Komt er dan nog eens bij dat dit boekje bedoeld is voor alle hulpverleners die betrokken zijn bij de zorg voor dementerenden. Deze mensen maken een zeer gevarieerde groep uit, die niet dezelfde "taal" spreken en dus moet het boek ook nog eens geschreven worden in een taal die zoveel mogelijk het medisch vakjargon vermijdt. (Van dit laatste merk je als "leek" natuurlijk helemaal niets...)

Niet verbazingwekkend dat het opstellen van de tekst van dit boekje dan ook meer dan 2 jaar (2002-2004) duurde, vooral omdat men op het laatste ogenblik toch nog eens de recentere literatuur ging doorpluizen om desnoods nog correcties en aanvullingen te kunnen doorvoeren.

Dit boekje is al een nieuwe uitgave na nog eens grondige, recente revisie. (2007)

De behandelde onderwerpen zijn de volgende:

• Depressie en angst bij dementie, de diagnostische criteria daarbij toegepast, de farmacologische- en niet farmacologische behandeling ervan en een mogelijke research-agenda.
• Ondersteuning van mantelzorgers van dementerende personen: bepaling van een mantelzorger is, zijn/haar vorming en ondersteuningsgroepen, hoe tijdelijk verlichting geven aan mantelzorgers of onderbrekingszorg, rouwverwerking en materiële ondersteuning van mantelzorg.
• Psychotische symptomen bij dementerenden:classificatie, operationele definities en fenomenologie van psychotische symptomen bij dementerenden.

Geen nachtkast-boekjes, dus.

Toch is dit werk fascinerend, vooral door de gebruikte methodiek bij het opstellen van het boek. Ook het besef dat er geen vaste, duidelijke vaststellingen en richtlijnen bestaan, geen algemene regels die voor de meeste dementerenden gelden en dat het eigenlijk gaat om een medische wetenschap die zodanig onderhevig is aan gisting en verandering dat niet één enkele persoon nog bij machte is er een omvattende en juiste kennis van te hebben... Hoe krijgt de mens daar greep op?

V De Raeymaeker