| De Maakbare Mens - Euthanasie |
|
HVW - De Maakbare Mens / Euthanasie Opname: 28.10.10 Uitz.: 01.11.10 Samenst.: KVD/FS Muziek: 15" Signe E. Clapton E. Clapton 9 45024-2 25" La vita è bella N. Piovani N. Piovani 7243 8 46428 2 2 1'30" Rock of Gibraltar N. Cave N. Cave LCDSTUMM207 0724358076905 Goedenavond en welkom bij HVW. Wij hebben twee bijdragen voor u klaar. De wetgeving op euthanasie moet bijgestuurd en aangevuld worden. Dat is het standpunt van onder andere de HVV, die er op 2 november een petitie-, film- en debatavond over organiseert. Straks meer daarover. En een gesprek met Wim Distelmans van LEIF, die de Dwaallicht Prijs krijgt, de tweejaarlijkse Prijs van het Vrije Denken. Maar eerst aandacht voor DMM. Ignaas Devisch is sinds kort voorzitter van De Maakbare Mens (DMM), in navolging van Johan Braeckman. Op 20 november organiseren zij de dag van DMM. Maar misschien eerst: waar houdt de vzw DMM zich voornamelijk mee bezig? Ignaas Devisch: "DMM is een beweging - dat is belangrijk om eerst mee te geven - die zich bezighoudt met alle thema's die, zoals de naam het zelf zegt, te maken hebben met de maakbaarheid van het menselijk leven, vooral de maakbaarheid van het menselijk lichaam. Dus wat wij doen, is ons bezighouden met thema's rond medische en biotechnologische ontwikkelingen die in staat zijn om, ofwel vandaag, ofwel in de nabije of verre toekomst, die maakbaarheid van de mens mogelijk te maken. Wat wij specifiek doen, is ons concentreren op de ethische vragen die te maken hebben met die ontwikkelingen. Dus wij gaan na welke dilemma's zich mogelijk voordoen, wij stellen ons de vraag welke ontwikkelin-gen mogelijk zijn, maar ook welke ontwikkelingen we wenselijk vinden. Niet dat wij de keuze willen maken in de plaats van de mensen. Wat wij doen, is informeren, voor een stukje ook sensibiliseren en in feite op die manier ook mensen de kans geven om op een geïnformeerde wijze voor zichzelf keuzes te maken. Dat is de kern van onze werkzaamheid." - 20 november is er dus de Dag van DMM. Wat staat er zoal op het program-ma? "Een hele reeks aan zaken. We hebben eigenlijk geprobeerd om de werking van de laatste vijf jaar, waarin we heel wat thema's hebben behandeld en campagnes gevoerd, nog eens te resumeren en om die allemaal te overlopen op één dag. We hebben als opzet genomen: wij willen dit organiseren voor een breed publiek en we hebben dan ook verschillende, zeg maar, manieren gezocht en ook gevonden om die informatie op de dag zelf bekend te maken. Er zijn wetenschapscafés, dat betekent dat er mensen worden geïnterviewd, er kunnen vragen worden gesteld, er zijn debatten georganiseerd rond verschil-lende thema's: rond medicalisering, genetisch testen, sport en ethiek, ga zo maar door. In feite beginnen we de dag met een vermaard spreker, professor John Harris, die overkomt uit de UK. John Harris klinkt misschien hier niet als een grote naam, maar het is al bij al een wereldvermaard bio-ethicus. John Harris is bekend voor een naam die men weleens op hem kleeft: een zogenaamde transhumanist, zo wordt hij omschreven. Een transhumanist gaat ervan uit dat wij in feite zelfs de plicht hebben om alle mogelijkheden te gebruiken waarover wij beschikken om ons menselijk lichaam te perfectioneren - zowel biotechnologisch, wetenschappelijk als medisch. Niet alleen kunnen we er gebruik van maken, maar datgene wat we aan het menselijk lichaam kunnen verbeteren, moeten we in feite ook doen. Dus kunnen we de prestaties opdrijven, kunnen we ons functioneren verbeteren, kunnen we ons leven verlengen. Al dat soort zaken zijn voor Harris zeer duidelijk zaken waarop we in feite horen in te gaan. Er zijn heel wat ethici die bij nieuwe medische mogelijk-heden eerder de reserve hebben: 'Zouden we dit wel doen?' Harris staat meestal op de plaats waar hij zegt: 'Uiteraard zullen we dit doen, we zullen wel de wenselijkheid overwegen.' Maar principieel gaat hij ervan uit: 'Hoe meer mogelijkheden, hoe beter.' Dan, wat de rest van de dag betreft, we hebben ook een theatervoorstelling. Er is ook een korte filmvoorstelling, er zullen standjes gemaakt worden rondom en mensen kunnen naar eigen keuze en voorkeur uit verschillende zaken plukken. Dus je hoeft ook niet per se de hele dag aanwezig te zijn, het is ook gratis, iedereen mag komen wanneer hij wil. De bedoeling is dat wij een staalkaart bieden aan het publiek, wat in feite onze werking is, welke thema's wij vooral behandelen, vandaag maar ook in de nabije toekomst, en dat we daar op een heel diverse manier mee omgaan." - Je zei theater. Dat is uiteraard educatief theater. Rond welk thema gaan zij iets spelen, iets brengen? "Het theater behandelt een van de thema's waarop wij ons ook focussen, dat is orgaandonatie. Er wordt eerst een theaterstuk rond orgaandonatie gepresen-teerd en daarna volgt er ook nog een publiek gesprek daarover. Het is in feite een combinatie van het presenteren op een scène en ook het woord over de kwestie van orgaandonatie, wat natuurlijk een zeer actueel gegeven is waar wij ook recent mee bezig zijn. De campagne die momenteel loopt, gaat rond het doneren van stamcellen, en stamcellen zullen onder meer gebruikt worden om het mogelijke tekort aan orgaandonoren weg te werken. Dat is alvast de hoop dat we dat in de verre toekomst zouden kunnen doen. Die campagne loopt in samenwerking met het Rode Kruis-Vlaanderen. Dus dat is een van de thema's waarop wij ons bijvoorbeeld richten. Wij proberen elke keer het grote publiek te bereiken door hen bewust te maken van: kijk, als jij jezelf als donor opgeeft, registreert, dan kan dat voor bepaalde mensen die met een levensbedreigende ziekte te maken hebben, het verschil maken op dat moment. Het is een kleine moeite, maar je kunt er iets levensbelangrijks mee doen. Dat is ook de titel van onze campagne: 'Doe vandaag eens iets levensbelangrijks'." - Daarnet zei je dat er ook wetenschapscafés zijn. Hoe gaat zo'n wetenschaps-café in zijn werk en welke thema's komen er aan bod? "De naam zelf geeft al voor een stukje aan wat er in feite mee bedoeld wordt, dat is dat je wetenschap op café brengt. Dat geeft dus aan dat we daar niet op de meest specialistische wijze over wetenschap zullen praten, maar dat we wetenschappers zullen vragen om op een laagdrempelige of minstens toegankelijke manier over hun bepaald specialisme, over hun werkterrein te komen praten. Dat betekent dat de mogelijkheid bestaat - en het wordt zelfs zeer uitdrukkelijk gestimuleerd - dat mensen ook vragen gaan stellen. De sprekers worden geïnterviewd, er is een moderator die telkens probeert om het geheel wat aan elkaar te praten en die ook de sprekers wat op elkaar afstemt, maar de bedoeling is toch vooral ook om een interactie met het publiek te hebben. Dus we hadden het idee: als je thema's naar voren brengt, dan is zo'n dag niet meteen een dag waarop je alleen maar lezingen geeft en mensen overspoelt met informatie, we willen ook uitdrukkelijk interactie. En als ik eens kijk naar de titels, zeg maar, en de thema's die we hebben gekozen, dan hebben we ten eerste een wetenschapscafé over alles wat te maken heeft met levenseinde. Beslissingen die te maken hebben met het levenseinde. Daar komt Wim Distelmans voor spreken en ook Freddy Mortier. We hebben een open gesprek over alles wat te maken heeft met het brein. Er is de laatste jaren heel wat te doen rond breinwetenschappen. Mogelijkheden nemen enorm toe om niet alleen breinprocessen na te gaan maar ook interventies te plegen in die breinprocessen. Wij hebben daar twee specialisten, Jan Verplaetse en Paul Boon, voor kunnen strikken. Vervolgens hebben we een wetenschapscafé over genetisch testen. Genetica is een woord dat iedereen ondertussen kent van verschillende terreinen, maar genetisch testen is toch een thema dat nadere reflectie vraagt, want de kwestie dat een test mogelijk is, dat is één ding, maar de vraag is ook wat je met het resultaat doet. Stel dat ik mijzelf laat testen en blijkt dat ik een ongeneeslijke ziekte heb, dan doet dat natuurlijk enorm veel met mijn leven. We hebben daar Hilde Peeters en Kris Dierickx voor gevraagd. We hebben vervolgens ook een gesprek over alles wat te maken heeft met medisch begeleide voortplanting. Er zijn heel wat mensen vandaag die te kampen hebben met vruchtbaarheidsproblemen, heel wat koppels doen een beroep op de medische wetenschap om hen daarbij te assisteren. Petra De Sutter en Guido Pennings, allebei werkzaam aan de UG, zullen daar in gesprek treden met elkaar. Verder hebben we een workshop over de medicalisering van onze samenleving. Daarmee bedoelen we dat steeds meer terreinen van ons menselijk leven vanuit een medische bril worden bekeken. Als we ons ontspannen of aan sport doen, dan gaan we heel snel bekijken of we fit genoeg zijn, of we gezond genoeg zijn. Medicalisering lijkt een fenomeen dat enerzijds positieve evoluties met zich meebrengt, namelijk we hebben een betere kijk op het leven, de medische wetenschap is positief geëvolueerd. Maar de keerzijde daarvan kan ook zijn dat steeds meer terreinen zodanig medisch worden bekeken dat ze als het ware worden overgemedicaliseerd. Belgen zijn kampioenen in het slikken van medicijnen, en dat is eigenlijk één type voorbeeld van wat met die problematiek te maken heeft. We hebben dan ten slotte een debat - dus we hebben niet alleen wetenschapscafés maar ook debatten - dat gaat en draait rond stamcellen. We hebben daar een van de grootste specialisten voor kunnen strikken, namelijk Catherine Verfaillie, maar ook Katrien Devolder en Jef Pinxteren zullen mee in dat debat zetelen. We stellen ons de vraag wat er vandaag al mogelijk is rond stamcellen en alle toepassingen daarvan. Dat is wat men noemt een hot topic, breed bediscussi-eerd, maar ook vaak zonder accurate informatie. We willen mensen ook meegeven wat er nu precies mogelijk is en wat er in de nabije toekomst mogelijk zou kunnen worden." - De praktische kant van de zaak: waar en wanneer vindt die Dag van DMM plaats? "Wanneer? Dat is op zaterdag 20 november. En waar? We hebben het in Gent georganiseerd, en dat is in het centrum De Cirque in de Zebrastraat in Gent. We beginnen eraan om 10 uur en we sluiten af om 18.30 uur." - Mensen die bijkomende informatie wensen, waar kunnen die terecht? "Die mensen kunnen steeds terecht op de website van DMM en dat is niet DMM.be, maar <demaakbaremens.org>. Daar kunnen zij terecht voor alle praktische informatie, hoe ze er moeten geraken, routebeschrijving, inhoud van het programma, al dat soort van zaken, één adres!" "Rock of Gibraltar" van Nick Cave. Die brengt ons bij de petitieavond van de HVV rond euthanasie en de euthanasiewetgeving. Sinds 2002 heeft België een euthanasiewet. Die maakt euthanasie mogelijk bij ondraaglijk lijden veroorzaakt door een onomkeerbare ziekte of ongeval. Een goede wet, vindt ook de HVV, maar die moet aangevuld en verfijnd worden. Want bijvoorbeeld dementie, alzheimer en onomkeerbare hersenaandoeningen vallen buiten de wet. Maar ook minderjarigen kunnen niet om euthanasie vragen. Slechts enkele tekorten van de wet. Via een petitie wil de HVV de euthanasiewet in de volgende legislatuur laten verfijnen en aanvullen. Die vraag was ook al aan de orde op een informatieavond met Wim Distelmans georganiseerd door de TVK en het plaatselijke CMD. Met heel wat belangstelling en ook heel wat vragen en bedenkingen over euthanasie. Wij waren erbij in Tienen en hadden na afloop een gesprek met Wim Distelmans. Met meteen de vraag waarom euthanasie zoveel vragen blijft oproepen. "Wel, ik denk dat dat logisch is, want het gaat tenslotte over controle houden over het eigen levenseinde. Euthanasie is eigenlijk de enige beslissing waarvan we met zekerheid weten dat het initiatief van de patiënt moet komen. En patiënten worden gelukkig meer en meer mondig en zij weten dus perfect - nu, ze weten misschien de details wel niet - maar ze weten wel perfect dat ze het recht hebben om euthanasie te vragen op een bepaald moment. We willen dat dus ook vooraf geregeld krijgen." - Wat dan vooral opvalt, is de mate van onduidelijkheid waarmee mensen zitten, hé. Ze hebben heel wat vragen, er blijkt toch wel nog altijd iets te schorten aan de doorstroom van informatie omtrent: Hoe doe ik het? Hoe vraag ik het? Wat kan en wat niet? "De meeste mensen weten nu intussen wel dat ze een aantal papieren kunnen regelen, maar ze weten absoluut niet hoe het in elkaar zit en - laten we eerlijk zijn - de meeste zorgverleners weten dat ook niet. Dus is het nuttig dat de CMD's dit soort van lacunes opvullen. Anderzijds is er het initiatief dat wij genomen hebben met het LevensEinde InfomatieForum, dat we afgekort LEIF noemen. We hebben met LEIF een informatieve brochure gemaakt, het "LEIFblad", gratis beschikbaar bij de CMD's, de apotheker, de openbare bibliotheken en de gemeente. Op dit moment zitten we aan de vierde druk. Er zijn al meer dan 150.000 exemplaren gratis de deur uit. Het is dus echt een bestseller en bewijst hoe groot de nood is aan informatie rond het levensein-de." - Bij de uiteenzettingen zelf leg je vooral de nadruk op bijvoorbeeld de definitie van euthanasie. Die blijft voor een heleboel mensen toch nog altijd onduidelijk, hé? "Er is een verschrikkelijke babylonische spraakverwarring, wat maakt dat het debat rond euthanasie nog altijd niet sereen kan verlopen. In die zin dat sommigen daar een totaal andere invulling aan geven. Dat heeft ook te maken met het feit dat euthanasie een historisch sterk geladen woord is. Het is een woord dat ook gebruikt werd in nazi-Duitsland om de massamoorden te beschrijven op mentaal gehandicapten, Joden, zigeuners enzovoort. Maar de nazi's vulden dat volledig verkeerd in. Euthanasie zoals we het tegenwoordig kennen is een levensbeëindiging door een arts, maar enkel op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt zelf. Enkel de patiënt zelf kan dus vragen dat zijn leven op zijn verzoek wordt beëindigd, en dan noemen we dat euthanasie." - Initiatief van de patiënt, dat is uiteraard een cruciaal begrip. Is die daar wel altijd klaar voor? "Euthanasie is een van de mogelijke beslissingen bij het levenseinde. Er zijn er een zestal, maar euthanasie is de enige waarvan we met zekerheid weten dat het initiatief van de patiënt moet komen. En als de patiënt dat niet wenst, ja, dan is dat ook zijn goed recht. Dat is evident. Maar ik heb toch al in heel wat situaties mensen meegemaakt die op een bepaald moment zeiden: 'Voor mij is het nu genoeg geweest, voor mij is de grens bereikt en ik wens er nu uit te stappen.' En daar moet je ten volle respect voor hebben. Ikzelf bijvoorbeeld zou nog niet weten hoe ik in zo'n situatie zou reageren, maar dat betekent niet dat andere mensen niet het recht hebben om dat te vragen." - Ik kan mij inbeelden dat een patiënt, wat medische problematieken betreft, toch niet altijd zo goedgeïnformeerd is als de arts zelf. Dat veronderstelt toch wel een overeenstemming tussen arts en patiënt? "Dat is het spanningsveld, hé. Aan de ene kant wil de patiënt autonoom iets zelf beslissen. Aan de andere kant is hij afhankelijk van de arts of de zorgverlener om informatie te krijgen over alle opties die nog kunnen bij zijn levenseinde. Dat geeft enerzijds een onafhankelijke opstelling, maar anderzijds is hij afhankelijk van de arts. Dus moeten we, denk ik, zorgen dat de arts voldoende openstaat voor de hele problematiek. En als dat niet het geval is, met alle respect, dan is het best dat de patiënt iemand anders zoekt die daar wel voor openstaat." - Is het dat wat je bedoelt wanneer je zegt dat de intentie uiteindelijk primeert? "De intentie primeert, ja. Artsen mogen geen verborgen agenda hebben. Artsen mogen ook hun mening hebben en daar heb ik het volste respect voor. Maar als artsen vinden dat euthanasie voor hen een brug te ver is, dat ze het dan gewoon openlijk zeggen. Dan kan de patiënt tenminste op tijd iemand anders kiezen." - Nu zijn we ook al een beetje aan het gaan in de richting van de huidige wetgeving i.v.m. euthanasie. Die bestaat dus wel, maar die voldoet blijkbaar niet. Er gaan een heleboel stemmen op om die wet bij te sturen, om die aan te vullen enzovoort. In welke richting zou dat moeten gaan volgens jou? "Wel, we hebben nu echt ervaring met de huidige wet en laten we wel wezen: het is een goede wet. Alleen kan hij nog verbeterd worden. Bijvoorbeeld minderjarigen vallen uit de boot. De logica ontgaat me dat iemand van 17 jaar die even hard lijdt als iemand van 18 geen euthanasie kan krijgen, iemand van 18 wel, terwijl beiden toch voldoende wilsbekwaam zijn. Wat ook belangrijk is, dat is dat de voorafgaande wilsverklaring euthanasie op dit moment een heel beperkt toepassingsgebied heeft. Deze is enkel geldig wanneer iemand ooit in een coma terechtkomt. Maar daar zijn mensen niet mee bezig. Mensen willen gewoonweg euthanasie kunnen krijgen wanneer zij in precaire situaties zitten en ze het niet meer kunnen vragen. Ik denk bijvoorbeeld aan verregaande dementie, aan vergevorderde aantasting van de hersenen door hersentumoren, enzovoort. Dat is een tweede belangrijk iets. Een derde aanpassing betreft de huidige voorafgaande wilsverklaring. Deze is slechts vijf jaar geldig. Het lijkt mij logisch dat die onbeperkt geldig wordt, hé. Mensen kunnen perfect elke dag hun wilsverklaring intrekken en je mag toch aannemen dat, als ze dat niet doen, die onbeperkt geldig blijft. Ten slotte moet er een verplichte doorverwij-zing van artsen in komen. De arts kan perfect euthanasie weigeren, dat is zijn volste recht, maar hij zou dan verplicht moeten worden om de patiënt door te verwijzen naar een collega die daar anders over denkt. Op dit moment is dat niet verplicht, moet die patiënt dikwijls in vreselijke omstandigheden, bedlegerig en uitgemergeld, zelf op zoek gaan naar een andere arts. Dat kan toch niet…" - Blijkbaar mangelt er toch nog altijd wel wat aan de doorstroom van informatie naar huisartsen, naar mensen die bezig zijn met stervensbegeleiding in het algemeen. Moet er dan bijvoorbeeld ook niet voorzien worden in meer mogelijkheden om dan die euthanasiewetgeving en de stervensbegeleiding in het algemeen kenbaar te maken aan een ruimer publiek en ook aan hulpverle-ners? "In principe is het de taak van een overheid om wetten bekend te maken. Maar blijkbaar is daar toch iets misgelopen en dus hebben wij met LEIF dat initiatief overgenomen. Nu, het LEIFblad wordt gesubsidieerd, heel beperkt door de federale overheid, maar wordt voornamelijk betaald door privé-initiatieven. Op termijn is dat niet houdbaar. Ik denk dat we het best zorgen dat die informatie vanuit de overheid wordt ondersteund, zodat iedere burger in dit land tenminste weet wat die wetten inhouden." - Er was een tijd dat deze materie eigenlijk een splijtzwam was op levensbe-schouwelijk gebied, op politiek gebied uiteraard. Lijkt het er niet een beetje op dat die splijtzwam toch over de levensbeschouwelijke grenzen heen beter begrepen wordt, dat er een beter wederzijds begrip is? "Wel, wat de bevolking betreft is daar nooit een probleem geweest. Ik heb nooit aan de basis een verschil geweten tussen mensen in precaire situaties of die nu gelovig waren of niet. Mensen kiezen op een bepaald moment voor wat voor hen het beste is. Maar op hoger niveau, op beleidsniveau en op gebied van trendsetters voel ik persoonlijk de laatste tijd een verstrakking. Er is blijkbaar een inhaalbeweging aan de gang vanuit de kant van de christelijke zuil om dit soort van informatie toch weer terug te schroeven enzovoort. Om een concreet voorbeeld te geven: door de euthanasie meer en meer te vervangen door palliatieve sedatie. Zijnde dus het in slaap spuiten van mensen die op het einde van de rit zitten. Dat vind ik eigenlijk ongepast, want dat druist in tegen het patiëntenrecht." - Zeg je nu meteen ook een beetje dat het, wat de politieke besluitvorming en de wetgeving ter zake betreft, moeilijk een draagvlak zal vinden? "Wel, ik heb nog altijd hoop, wanneer een nieuwe regering wordt samenge-steld. Er zitten in de NV-A toch een aantal mensen die vroeger heel open over deze problematiek spraken en die ook vonden dat de wetgeving aangepast moest worden. Ik denk dan bijvoorbeeld aan Siegfried Bracke. En de PS zal waarschijnlijk ook wel in de volgende regering zitten, dus ben ik eigenlijk optimistisch wat een mogelijk aanpassing van de huidige wetgeving betreft." Een hoopvolle Wim Distelmans over een noodzakelijke aanpassing van de euthanasiewetgeving. Met heel wat aandachtspunten die ook op 2 november aan de orde zullen zijn in het Karel Cuypershuis aan de Lange Leemstraat 57 in Antwerpen. Een info- en debatavond van de HVV, samen met de Grijze Geuzen Antwerpen, Vrijzinnig Antwerpen, de UVV, Recht op Waardig Sterven en LEIF. En met een debat van Paula Carvels en Leona Detiège, met Robbe De Hert, Patrick Vankrunkelsven, Lies Ver Braeken en mogelijk met Wim Distelmans zelf en ook Etienne Vermeersch. Daarna is er de film "Mar adentro", over Ramón Sampedro, die na een ongeluk verlamd raakte en daar 29 jaar mee moest leven, terwijl hij euthanasie wenste. Sterk aanbevolen… Zo, verdere vragen kunt u kwijt op onze redactie. Die vindt u aan de Lange Leemstraat 57 in 2018 Antwerpen. Telefoneren kan op het nummer 03-233.70.32. En uiteraard is er ook de website: <www.h-vv.be>. Dit HVW zit erop en wij gaan eruit met "La vita è bella" van Nicola Piovani, maar op maandag 8 november zijn we er weer. Met Wim Betz over kritisch denken. En met Inge Liebaers met een stand van zaken van de medische genetica. Maandag 8 november dus, meteen na de nieuwsflash van 20.00 uur op Radio 1. Nog een fijne avond en graag tot dan. Dáág. |
